癫痫诊断后的生活我的故事

我不知道自己为什么突然失声痛哭——直到我拿到诊断结果被确诊为癫痫其实让我松了一口气(图片:LilyWelsh)...

我不知道自己为什么突然失声痛哭——直到我拿到诊断结果

被确诊为癫痫其实让我松了一口气(图片:Lily Welsh)

我首先注意到的是口中泛起的金属味。

那时我才14岁,这种味道毫无征兆地出现,持续时间从几小时到几天不等。

由于完全不知道这是什么症状,我误以为是“大姨妈来了”。

2021年4月,我的祖父去世了。这件事对我打击很大,让我积攒了很多焦虑。

突然间,金属味只是众多并发症状中的一个:我开始出现电击感(就像被突然惊吓到的感觉),以及似曾相识感。

我注意到这些感觉,却在不到一秒后就忘记触发原因,总是想:我刚刚看到了什么?

我反复对自己说的那句话就是:别惩罚自己(图片:Lily Welsh)

哭泣很快出现了。我们每个人在听到喜欢的节目或歌曲时偶尔会情绪波动,但每当《Imagine Dragons》的《Demons》这首歌响起时,我就会哭得撕心裂肺。

家人们反复问我到底怎么了,但我只能告诉他们我不知道。

最终他们开始无视我的异常表现。面对没有解释的症状,我假装一切正常。

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直到2021年9月,我和妈妈、姐姐出门度假时,我开始出现似曾相识感,还有一种坐过山车时的滚筒感,胸口一阵阵发紧。这些感觉此时已不陌生,但这次持续了更久。

我虽然有这个残疾,但仍然能像正常人一样生活(图片:Lily Welsh)

当我的手脚开始发麻、抽搐时,我慌了。

妈妈冲了出来,我坐下来,随后就失去了意识——等我醒过来,妈妈告诉我我刚刚发作了一次。

我们驱车前往医院,在途中我又发作了15次。

被确诊为癫痫其实让我松了一口气。

做完核磁共振和脑电图(发作时我正好又发作了)后,我见到了我的神经科医生。她问起电击感、似曾相识感、金属味和情绪波动,问起我会无缘无故发火或哭泣。她仿佛在复述我过去6个月的全部经历。终于,我明白了。

给萨拉的纪念

萨拉·怀特利是《地铁报》的专栏作家,深受团队喜爱(图片:萨拉·怀特利)

去年3月10日,我们失去了亲爱的同事萨拉·怀特利。萨拉是一名出色的记者,她担任《地铁报》的育儿专栏作家,也是第一人称叙事与评论版块的重要成员。

萨拉因癫痫猝死综合征(SUDEP)去世,享年39岁。每年约有1000人死于癫痫相关原因。

在萨拉家人的支持下,《地铁报》正在为两家重要慈善机构筹款:SUDEP行动和癫痫行动。

萨拉非常擅长帮助他人分享经历,她天生就是讲故事的人,我们希望能为她感到骄傲,以她的名义筹款。

现在我知道自己患的是局灶性癫痫。这些发作大多能通过药物控制,但找到合适剂量花了很长时间。

15岁时被确诊为癫痫,让我失去了很多朋友。他们觉得我的病意味着我从此无法再做任何事情,害怕外出时我会发作——所以干脆不带我出门。

我理解大家难以接受这一点,是的,我有这个残疾,但我仍然能像正常人一样生活。

最难以应对的就是情绪波动。调整药物期间,我动不动就火冒三丈。就像是有魔鬼跳进我脑子里,完全控制了我的身体。

我会砸坏卧室里的东西,甚至会伤害自己。过后回想起来,我就会想:刚刚到底发生了什么?

我爸爸给我买了辆生日礼物车;看着那辆车却不能碰它,真的让我很难过(图片:Lily Welsh)

我反复对自己说的那句话就是:别惩罚自己,因为这不是“我”,这些也不是我平时会做的事。

我发现阅读、拼图和玩手机游戏真的能帮我缓解焦虑。家人们很支持我,但他们会给我空间。

另一个挑战是不能开车。我已经上了3节驾驶课,但有一次发作后,我不得不放弃。根据英国法律,患我这种癫痫的人必须在无发作状态下满12个月才能申请驾照。

我想告诉年轻人:癫痫诊断后,你仍然能恢复正常生活(图片:Lily Welsh)

我现在认识的很多人都开始开车了;我看到他们从我家窗前呼啸而过,而我只能困在屋里。我爸爸给我买了辆生日礼物车;看着那辆车却不能碰它,真的让我很难过。

如今,我在学习健康与社会护理专业。癫痫的经历让我想要帮助患有同样疾病的患者。

我仍然饱受社交焦虑困扰——我变得很内向,几乎不与人交往,因为之前被排挤的经历让我害怕重蹈覆辙。

你或你认识的人在癫痫诊断后遇到过类似挑战吗?评论区留言吧。

但我还想告诉年轻人:癫痫诊断后,你仍然能恢复正常生活,能和普通人一样,而不是那个“有问题的怪胎”。

找回“自己”需要时间,但这是有可能的。你会好起来的,你会找到适合自己的应对方式。

这种动力,正是我当初特别想要的。

口述:Rosy Edwards

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    ybkkj号 2025-10-05

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  • ybkkj号
    ybkkj号 2025-10-05

    希望本篇文章《癫痫诊断后的生活我的故事》能对你有所帮助!

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