我曾被告知要“咬牙挺过去”——面对这种慢性疾病。
当我好不容易入睡时，总会猛地惊醒，完全不知道自己身处何方。大汗淋漓却浑身发冷（图片：Russell Fleming）
我无法从床上爬起。浑身瘫软，无精打采。我的身体唯一的需求就是更多的睡眠。
当我好不容易入睡时，总会猛地惊醒，完全不知道自己身处何方。大汗淋漓却浑身发冷。浑身肌肉关节酸痛，头痛如针刺，喉咙持续发炎。
这种状态持续了约六年，那时我的生活因一种被称为肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）的严重疾病而彻底改变。
这是一种复杂的长期医学状况，严重影响患者的正常功能。最常见的症状是极度、耗竭性疲劳，活动会加重病情，而睡眠也无法改善。
这种疲劳进而影响思考、记忆、语言、站立、行走、睡眠及日常活动。
据估计，英国约有40.4万人受此病困扰，遗憾的是，这种疾病无法被预测。对许多人而言，诱因是病毒或细菌感染。
我出院时仍未得到答案，仅在数周后因癫痫发作再次入院（图片：Russell Fleming）
我的症状始于1999年7月，当时我在希腊与朋友度假期间患病。我认为这是食物中毒，但希腊医生诊断为非特异性感染。
返回泽西岛后，我在医院接受治疗以缓解脱水，并进行了感染源检测。我出院时仍未得到答案，仅在数周后因癫痫发作再次入院。
一年后，我仍未康复，也未能重返工作岗位。除了令人生不如死的流感样症状，我越来越沮丧和困惑，没人能告诉我病因。
最终，2000年5月，排除其他所有可能性后，我的家庭医生诊断为ME/CFS。
我试图强撑着坚持，尽管身体在疯狂抗议（图片：Russell Fleming）
我祈祷能得到另一种更被认可和可视化的诊断——ME/CFS常被许多人（包括医疗专业人士）持怀疑态度。
我曾亲历这种态度——出院时，一位资深医疗人员建议我“咬牙挺过去”。
幸运的是，我的雇主为我提供了残疾抚恤金。我既为得到支持感到高兴，也因职业生涯的终结而心痛。
但这段日子很难熬。我试图强撑着坚持，尽管身体在疯狂抗议，这导致我进入反复发作与短暂缓解的怪圈。
我变得极度抑郁，甚至尝试结束生命。我担心未来和独立生活，悲伤让我无法承受，看不到任何出路。
我得以半日制上学，最终升入大学攻读古历史专业（图片：Russell Fleming）
我的日常生活变得面目全非。我靠设定小目标度日——比如卧床时听听收音机或看看电视。若能阅读，我会一句一句地读，直到必须停歇。
2003年，我被转介给免疫学专家安东尼·平奇教授，他专门研究ME/CFS。他是第一位认可我经历的医生，并开具药物减轻我的眩晕和恶心，这最终帮助我整体症状趋于稳定。
到2005年，我得以半日制上学，最终升入大学攻读古历史专业。这门课程让我作为残障学生感到宾至如归——我可使用语音转文字工具、虚拟讲座、延长截止日期及同伴支持。遗憾的是，反复发作的“新生流感”导致我错过论文截止日期并最终退学。
我新宠物伯斯特为我的生活带来许多欢乐（图片：Russell Fleming）
我感到绝望，看不到尽头。
然而在此期间，我被转介到康沃尔ME/CFS专科服务，并接触到其他专业人士，他们均帮助我学会与疾病共处，提升生活质量。
他们重申ME/CFS是一种真实疾病，让我感到被认可。
这也是我第一次遇见其他ME/CFS患者——听到他们的经历与我如此相似令我深受鼓舞，终于不再感到孤单。
尽管改变来之不易，但我的身体机能和认知功能逐渐显著改善。十年前来，我得以成为ME协会的兼职志愿者。
此后，我逐步升任项目开发部主任，全职工作。
我庆幸拥有理解和支持的雇主，允许我全天在家工作。
重返工作让我重获些许独立，而新宠物伯斯特为我的生活带来许多欢乐。
我仍与ME/CFS共存，但如今更能应对疾病及健康管理。
然而，卫生部门必须认真对待ME/CFS。若想理解这种慢性疾病的病因，需提供适当护理并资助更多研究。
唯有如此，所有ME/CFS患者才能看见隧道尽头的光明，像我一样——终于快乐地生活。
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希望本篇文章《长期与慢性疲劳综合征抗争的人生经历》能对你有所帮助！
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